2024年1月28日(日)13時30分~15時まで、香芝市ふたかみ文化センター第1・2会議室とzoomにて令和5年度奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流事業 講演会を実施しました。現地4家族、zoomから5家族の参加をいただきました。最初に京都支部の紙芝居をお借りし、皆さんに見ていただきました。続いて、たかだこどもクリニック 院長 高田慶応先生と先輩ママさんの西村さんから「小児慢性特定疾病病児の就学前の準備についてお話をいただきました。質疑応答では高田先生と西村さんに丁寧にお答えいただきました。次回は3月3日(日)14時から交流会として、現地は奈良県社会福祉総合センター研修室Bとzoomにての開催となります。ぜひ予定に入れておいてくださいね。


8月27日(日)16時頃、国営平城宮跡歴史公園平城いざない館に集合し、夏の交流会を行いました。写真展を会員の方から説明を受けながら見せていただき、その後は写真を撮ったり、虫や鳥の声を聞きながら夕刻を待って、あまり歩かなくてもいい位置からツバメのねぐら入りを見せていただきました。夏も終わりで、数もピークの時からだいぶ減っているようですが、少し見ることができて、久しぶりに虫や鳥の声で癒される時間となりました。5家族、9名の参加でしたが、久しぶりにゆったりと過ごすことが出来ました。皆様お疲れ様でした。


3月4日(土)10時から11時半まで、奈良市にあります、奈良公園バスターミナルレクチャーホールにて令和4年度奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流事業「おひなまつり親子交流会」を実施しました。8家族、オンラインから1家族の方に参加いただきました。まず、「生駒希望の会」の方に腹話術とマジックパフォーマンスをしていただき、腎性尿崩症患者の会 会長兼事務局長 神野啓子氏と日本アラジール症候群の会 代表 吉田麻里氏に講演いただきました。休憩後には、患者団体の方々と一緒に参加者からいただいた質問にお答えいただきました。参加の方からも少しお話をいただきましたが、時間が少なかったので、またゆっくり皆さんでお話できるといいなと思っています。参加の皆様、お手伝いいただいた皆様、本当にありがとうございました。お疲れ様でした。


 9月4日(日)14時から15時まで、Zoomにて、夏の交流会を行いました。

生駒市のたかだこどもクリニック院長 高田 慶応先生も一緒にお話していただく予定でしたが、急なご都合で会員のみの交流会となりましたが、6人でまったりとお話しました。どんな保険に入っている?とのお話などもあり、皆さんと色々と情報交換できました。皆様お疲れ様でした♪

 現在色々と準備をしておりますが、皆さんにお知らせできるようになればまたこちらにてお知らせさせていただきます。

2022年5月29日(日)13:30~15:00まで、Zoomにて支部総会を開催しました。出席は7家族とほぼ運営委員会となりました。

総会の承認のはがきは21通返信いただき、公式LINEでの回答は1名でした。

若いお母さんもおひとり、お子さんと一緒に参加いただき、ほっこりとお話させていただきました。

なかなか新型コロナウイルス感染症の感染者が減らない中で、どのように支部活動をしていくかなど、皆さんにお話いただきました。

参加の皆様有り難うございました。

総会は終わりましたが、返信はがきまだの方、同時に個人情報保護についての同意もお願いしましたので、遅くても結構ですので、返信いただけますと有り難いです。どうぞ宜しくお願い致します。


 2021年12月11日(土)13:30~16:00頃まで、生駒市のたけまるホール和室にて、感染対策を取りながら冬の交流会を行いました。10家族17名の参加がありました。子ども達も久しぶりでしたが、仲良く以前のように遊んだり、お散歩に行ったりしていました。入退室自由ということにしておりましたので、集合写真が撮れず、可純ちゃんが描いてくれた和室入り口の表示版を撮ってみました。Zoomなどでもお話できるようになりましたが、やはりリアルで顔を見ながらのお話は楽しいですね。参加の皆様お疲れ様でした。時節柄、皆様くれぐれも気をつけて年の瀬をお過ごしくださいね。また来年も遊びましょう♪


 8/29(日)、13時30分~16時頃まで、生駒たけまるホール研修室4とオンラインにて夏の交流会を開催しました。7家族11名の参加がありました。会場でZoomをつなぐのは初めてでしたので、ちょっと心配もありましたが、なんとかつながりました。またクリスマス会の時などにこんな方法で使えるといいなと思っています。急遽でしたが、たかだこどもクリニック院長 高田慶応先生が参加して下さり、コロナのことや他のワクチン接種についてなどについてもお話いただきました。お忙しいところありがとうございました。

 2学期が始まりましたが、コロナ感染者もなかなか落ち着かず、学校での不安もあるかと思います。朝晩少しヒンヤリとする日もありますし、時節柄、皆様くれぐれも体調に気をつけて下さいね。


5/30(日)13時30分~14時まで支部総会を行いました、昨年は新型コロナウイルス感染症の影響で、書面での対応とさせていただきましたが、初めてオンラインでの対応とさせていただきました。会報に2020年活動報告、収支決算、2021年活動方針案、予算を入れさせていただきましたが、反対のご意見などもございませんでした。ほぼ運営委員の7家族の参加でした。すべてに承認をいただきました。支部総会終了後は、生駒市のたかだこどもクリニック院長 高田 慶応先生にも入っていただき、少しの時間ではありましたが、お話をしました。高田先生には、昨年からのクリニックの状況、コロナのこと、ワクチンのことから学校生活のことまで幅広くお話頂きまして有り難うございました。とても勉強になりました。

なかなか対面での活動は難しい状況ではありますが、少しづつできる活動をしていければと思います。今年度も宜しくお願い致します。


 2020年10月18日(日)14:00~ 奈良支部Zoomお試し会を行いました。参加者は6名でした。ほぼ運営委員会のメンバーとなりましたが、遠足への不安、高校見学に行かれての受験に関しての不安などの新型異なウイルス感染症の影響でのお話が出ていました。また現状での要望を県や奈良市へも出していきたいと思っていいます。次回は、11月15日(日)14:00~です。参加希望の方は守る会奈良支部までご連絡くださいね♪


 2020年8月23日(日)13時30分~16時まで生駒市たけまるホール和室ABCにて夏の交流会を実施しました。6家族、大人6名、小人2名とほぼ運営委員会となりましたが、久しぶりに感染対策をしてソーシャルディスタンスを取りながらではありますが顔を合わせての交流会で話がはずみました。先日は運営委員でZoomをつないでみましたので、他の会員さんともつないでみたいと思います。また日程が決まりましたらご連絡させていただきますので、ぜひご参加いただければと思います。今回も写真なしで申し訳ありません。


2020年5月24日に支部総会を予定しておりましたが、書面での対応とさせていただきました。30名の方にハガキを返信いただき、近況報告もたくさん記入いただきまして有難うございました。

緊急事態宣言が解除されましたので、感染に気をつけてできることを探していきたいと思います。

今年度もどうぞよろしくお願い致します。


2019年12月8日(日)13時30分16時半頃まで生駒市たけまるホール和室にてクリスマス会を行いました。11家族、大人17人、小人7人の参加がありました。

大川美奈さんに絵本の読み聞かせをしていただきました。そして、自己紹介、ビンゴでプレゼント交換会を行いました。初めての参加、お久しぶりの方もいらっしゃいましたが、皆さんとても和やかに話したりないくらい、アッという間に時間になりました。皆様お疲れ様でした。また来年もいろいろと企画をしておりますので、ぜひご参加くださいね。時節柄、くれぐれもお元気に年の瀬をお過ごしください。


019818日(日)1330分~16時半頃まで生駒たけまるホール多目的室にて、夏休み交流会を行いました。急遽風邪でお休みのご家族もいらして、5家族・大人 7人、子ども3人の参加でした。 

 

 リボンを使っての金魚作りでしたが、かわいい金魚ができました!

 

 スマホのアプリもいろいろあるのですね。クイズをやったり、おもしろいアプリで遊んだり、それぞれ楽しい時間を過ごしました。  

 

そんな中、主治医の異動での、転院に関する話が出ていました。長年診ていただいていた病院・先生からまた新しい病院・先生と一からなので、複雑な気持ちもありますね。特に病院が変わると慣れるまでにちょっと時間もかかります。また、風邪などの時はどうしたらいいかなどの話も出ていました。またゆっくりお話できるといいですね。皆様お疲れ様でした。

 


2019年6月22日・23日(日)奈良市の奈良春日野国際フォーラム甍にて第34回日本保健医療行動科学会学術大会が行われ、22日のシンポジウムに春本が参加、23日のワークショップとランチョンセミナーに守る会奈良県支部7名で参加してきました。

 今回の学会は、「当事者として感じ、語らう」というテーマで、奈良難病連でお世話になっている、東大阪大学短期大学部介護福祉学科 教授の梓川 一先生との関係で参加させていただくことになりました。いつもの小児循環器病学会や先天性心疾患学会などと違い、介護や福祉、なかには教育の専門職の方が多くて、患者会は知っていても、実際の活動については触れることがなかったとお声をかけていただきました。ワークショップでは家族として、病児者本人として参加し、それぞれのグループワークで話をしました。皆様お疲れ様でした。


2019年5月26日(日)13時30分から16時30分まで、大和郡山市のやまと郡山城ホール会議室Cにて支部総会と交流会を行いました。10家族14名の参加でした。

支部総会では、2018年の活動報告と収支報告、2019年の活動案と予算案が承認されました。

交流会では、4月の支部総会で長野こども病院の安河内先生の講演の中から成人移行を理解させるための成長のライフステージに合わせて行う、to-do-list を皆さんに見て、移行医療について考えていただきました。

その後はチームに分かれてリクエーションや心臓病や身体に関してのクイズ大会を行いました。

参加の皆様お疲れ様でした。次回は夏休み交流会でお話しましょうね♪


平成31年3月3日(日)13時30分から16時まで、橿原市の奈良社会福祉総合センター6階中会議室にて平成30年度奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流事業を県との共催で開催しました。10家族の参加があり、希少疾病や遺伝疾病、心臓病と幅広い疾患のご家族に参加頂き、お話しました。

1部は県の主催で、患者会の方2名に体験談をお話頂きました。2部は守る会で進行し、参加者に加え、関西で活動されている親の会の方、奈良難病連に加盟されている患者会と幅広い方にご参加頂き、お話いただきました。

医療が進歩している現在でも、希少疾病のご家族は不安な気持ちを話す機会も少ないまま日々の生活を過ごされていることがよくわかりました。また、今後もこういった場を少しでも拡げていければと思いました。参加頂きました皆様、本当に有り難うございました。


平成31年2月10日㈰13時半から16時まで、生駒市のたけまるホール和室BCにて医療相談会・交流会を行いました。
午前中の生駒駅での人身事故でどうなることかと思いましたが、7家族・大人8人・小人4人の参加となりました。
インフルエンザが治ったばかりで欠席の方もいらっしゃったり、連休の間の日時設定で申し訳ありませんでした。
たかだこどもクリニック院長 高田先生には参加の方のいろんな悩みや不安を聴いて、丁寧にお答え頂きました。有り難うございました。

息子が小さい時に比べて、孫が産まれ、予防接種について変わったなと思っていたのですが、高田先生にいろいろ伺えて良かったです。次は、3月3日㈰のおひな祭り親子交流会を予定しています。皆様お疲れ様でした。


平成30年12月16日(日)13時半から17時まで、生駒市のたけまるホール和室BCにてクリスマス会を行いました。7家族、大人8人・小人5人の参加でした。今年は特別なことはせず、まったり懇親会とビンゴでプレゼント交換をしました。残念ながら風邪などで欠席の方が多く、運営委員会になるかとヒヤヒヤしましたが、皆さん楽しんで頂いて良かったです♪

皆様お疲れ様でした。2月に医療相談会を予定していますので、今回欠席の方はまたお話しましょうね♪


 平成30年11月25日(日)13時30分~16時過ぎまで、奈良市の文化会館集会室Aにて長期慢性疾患児の相談会・交流会を行いました。11家族・大人16名、小人6名の参加がありました。国立循環器病研究センター 教育推進部・小児循環器部 白石 公先生にお越し頂き、3D心臓シミュレーターを持ってきて頂いてお話を伺いました。シミュレーターがどの様に作られてきたかという経緯を伺い、先生方が先天性心疾患児のためにいろいろとご努力いただいているのがよくわかりました。2部では白石先生を囲んで、相談会を行い、先生に丁寧にお答え頂きました。子ども達にはクリスマスカードのお手伝いをして頂きました。参加の皆様お疲れ様でした。次はクリスマス会でお話ししましょうね♪


 平成30年9月18日(水)10時半から奈良市の近鉄西大寺駅すぐの奈良ファミリー地下 フードコートにお茶会をしました。7名の参加でした。運営委員会もと思っていたのですが、委員が予定等で少ないこともあり、初めての方、下のお子さん連れの方、学校行事が終わってから来て下さった方、皆さんのご都合に合わせての参加でしたが、ゆっくりお話できたかと思います。参加の皆さまお疲れ様でした。また次は11月25日(日)の交流会でお話しましょうね♪


平成30年8月19日(日)11時30分から奈良市のミ・ナーラ4階 HEIJO GRILLにてランチ交流会を行いました。7家族・大人9名、小人4名の参加がありました。70分のビュッフェのあと、キッズスペース横でお喋り、また、フードコートにうつって、お喋りしました。頑張っていろんな種類を食べようと思いましたが、話をしながらとなると気がつくともう時間といったところでした。夕方までお腹いっぱいでした。皆さまお疲れ様でした。今回参加出来なかった方、次回はお話しましょうね♪

 


平成30年 527日(日)生駒市たけまるホール和室BCにて13:30~14:00支部総会、14:10~16:00 には、出前トークと交流会が行われました。

 

 支部総会では2017年活動報告、会計報告、2018年活動予定案、予算案が話し合われ、承認されました。出前トークと交流会では、奈良県保健研究センターから統括主任研究員の稲田眞知様にお越しいただき、「感染症ウイルスについて」ということでお話いただき、質疑応答後、交流となりました。

 

「奈良県感染症情報センター」のホームページでは、最新の感染症発生状況についての動向を更新されています。ぜひ一度ホームページもご覧頂き、今どんな感染症が流行っているかなど確認してみて下さい。また、会員外の方が見学に来られ、来年度入学に向けての準備など、皆さんにアドバイスいただきました。皆さまお疲れ様でした。

 


 平成30年3月4日(日)13時半から16時過ぎまで、奈良市の奈良市西部公民館第2講座室にて医療相談会・交流会を行いました。参加は、大人11名、子ども8名、合計19名でした。会員外の方にも参加いただき、皆さんに近況報告と悩んでいることなど話していただき、高田先生に助言頂きました。とってもいいお天気でしたが、参加いただきありがとうございました♪お姉ちゃんたちもいつもお世話ありがとうございました。

 次は5月27日㈰の支部総会でお話しましょうね♪


平成29年12月10日(日)13時から17時頃まで、生駒市のたけまるホール研修室6にてクリスマス会を行いました。13家族、大人18人・小人15人に参加頂きました。クリスマスカードとリースに分かれて作業をして、ビンゴでプレゼント交換をしました。なんとか作業時間にカードも作成できて、次の日には会員の皆さんに送ることが出来ました。ビンゴでは、お姉ちゃん達がしっかりとお手伝いをしてくれました。皆さまお疲れ様でした。また来年もよろしくお願い致します。


10月21日(土)13時半から17時まで、奈良市西部公民館4階第2学習室にて長期慢性疾患児の教育相談会・交流会を行いました。10家族、大人11名小人5名の参加がありました。天理市立丹波市小学校通級指導教室特別支援教育士スーパーバイザーの大庭讓治先生に「長期慢性疾患児の園や学校生活での注意点~こんな工夫で過ごしやすくなるよ~」と題してお話をしていただきました。法的な動き、ある会の取り組みから見えてきたこと、園や学校生活での注意点などをお話いただき、参加の皆さんの様子を伺いながら先生に質問などにも丁寧にお答えいただきました。参加の皆さま、雨の中、本当にお疲れ様でした。次回はクリスマス会でお話ししましょうね♪


7月23日(日)10時過ぎから16時頃まで、奈良市西部公民館6階第2研修室にて夏休み交流会を行いました。9月にJPA近畿ブロック交流会で使用するオンリーワン紙袋の制作を皆さんに手伝っていただきました。硬い頭にはなかなかいろんな発想できず難しかったですがおしゃべりをしながらの作業は楽しいですね。皆様お疲れ様でした。有り難うございました。

また10月21日に教育相談会、12月に入ったらクリスマス会も企画していますので、今回参加出来なかった方もぜひ次回は参加して下さいね。


去る、528日(日)13時から17時まで生駒市のたけまるホール研修室6にて支部総会と交流会が行われました。大人10名小人6名、合計16名の参加がありました。2016年活動報告と会計報告、2017年役員改選、活動案、予算案が承認されました。子ども達には93日に予定のJPA近畿ブロック交流会で使用するオンリーワン紙袋のお手伝いをしてもらおうと思っていましたが、時間が中途半端になってしまったので、また次回にゆっくり時間を取りたいと思います。夏の交流会でまた遊ぼうね♪

 


平成29年4月9日(日)13時から16時半くらいまで生駒市のたけまるホール和室にてDVD鑑賞会と交流会を行いました。年度初めてお忙しいところも多く、8家族・12名の参加となりました。昨年10月の第54回全国大会 大阪大学附属病院の小垣滋豊先生の基調講演「心臓病とよりよくつきあっていくために」の様子を支部の皆で鑑賞しました。終了後、皆で中学校の支援学級ってどうでしょう?などの話をしました。すみません。写真撮るの忘れました。次回は5月28日(日)支部総会と懇談会です。皆さん予定に入れておいてくださいね。

 


 平成28年12月18日(日)13時半から16時頃まで生駒市のたけまるホール多目的室にてクリスマス会を行いました。夏にキャンセルになってしまった、しみずまゆこさんに手遊び、エプロンシアター、パネルシアターをお願いしました。しみずさんのパフォーマンスに子どもたちも、私達親も皆とっても楽しい時間を過ごすことができました。ありがとうございました。

 その後は皆でお名前ビンゴでプレゼント交換し、アッという間に時間が経ちました。お疲れ様でした。またみんなで遊ぼうね♪


 平成28年7月31日(日)午後13時半から16時半まで奈良市にあります、奈良県女性センター3階講座室にて夏休み交流会を行いました。当初予定のエプロンシアターのしみずさんが体調不良のため、急遽ではありますが、交流会を中心として、途中からはたかだこどもクリニック院長 高田慶応先生を囲んで、近況報告から皆さんで和気藹々とお話ができました。

 若年性特発性関節炎親の会である、「あすなろ会」の三宅さんにも参加頂き、病気が違っても病児の親として思うことは同じ部分も多いなと考えさせられました。今日は、長期慢性疾患の方も一緒にと保健所などにもチラシを置かせて頂きましたが、今後はまたチラシや広報の方法をもう少し考えていければと思います。またいろんな交流ができればと思います。参加頂きました皆様、お疲れ様でした♪


 平成28年6月18日(土)10時から14時30分頃まで京都市にある、株式会社クロスメディカル様のご協力で会社にて近畿ブロック交流会が開催され、奈良支部から4名が参加しました。

 社長の竹田様のお話によると、2009年から国立循環器病研究センターの白石公先生と一緒に3D心臓シュミレーターの開発が始まり現在では全国で15の施設で使用されているそうです。。乳児の心臓は小さいですが、それでも側副血行路までしっかり作られているのに驚きました。CTのデータから作成されるそうですが、CTスキャンのデータから心臓を抜き出すのにも12時間以上かかるそうです。今はそのデータも技師さんのご協力で3Dシュミレーターを作成しやすい状況で撮られているそうです。作成されたモデルを見せていただき、工程のお話を伺いました。

 今は小さな子達が本当に小さい時期に手術ができるようになりましたが、こういった技術が心臓手術の準備として使われているのですね。難しい病名の子達の命も救えるようになったことは本当に嬉しいことです。作成の状況を伺い、今は心臓病児は100人にひとりと言われていますが、竹田社長様と先生方の先天性心疾患児に対する本当に熱い思いが伝わってきました。

 また、株式会社クロスメディカル様より、守る会にご寄付をいただき感謝申し上げます。近畿ブロックの各支部の皆様と情報交換もさせていただき、帰りには近くの寺田屋と黄桜にも寄って少しだけ観光客気分を味わって帰ってきました。充実した1日となりました。ご協力いただきました株式会社クロスメディカル様、ご準備頂きました兵庫の皆様本当にお世話になりありがとうございました。


 平成28年5月28日(土)13時半から17時まで生駒市のたけまるホール和室B・Cにて支部総会と交流会を行いました。11家族・19名(大人13名・小人6名)の参加がありました。平成27年度の活動報告・会計報告があり、平成28年度の活動方針案・予算案・運営委員について承認いただきました。

 交流会では、大阪できょうだい支援の活動されています、「しぶたね」さんがきょうだい支援についてお話してくださいました。その間、子ども達はおにいさんと遊んでもらっていました。

やはり普段から子ども達と接しておられるので、すぐに仲良くなって遊んで下さいますね。

 その後は、みんなでお菓子を食べながらお話し、あっと言う間に片付けの時間になりました。皆様お疲れ様でした。また遊ぼうね!


 平成28年3月5日(土)13時から16時頃まで、近鉄奈良線学園前駅下車すぐの奈良市西部公民館5階第2講座室にてNPO法人奈良難病連と共催で教育相談会を行いました。

10家族(大人12名・小人3名)の参加がありました。

 今回はいつものお部屋がとれず、難病連との共催とさせていただきました。大和郡山市立片桐西小学校教諭 特別支援スーパーバイザー 大庭讓治先生にお越し頂き、まず、「心臓病と発達障害」と題して1時間ほどお話をいただき、その後交流と相談会を行いました。

 小学校での付き添いについての相談や、幼稚園の選択、また、お孫さんの発達障害についての相談もあり、アッとという間に予定の時間となりました。皆様お疲れ様でした。


平成27年12月12日(土)12時30分から17時頃まで、生駒市のたけまるホール和室にてクリスマス会を行いました。12家族(大人17名・小人9名)26名の参加がありました。軽食をしながら自己紹介、初めて参加の方や久しぶりの方がいらっしゃって、いろいろ話をしながらまつぼっくりのツリーやリースに飾り付けをしました。最後にビンゴで勝った人から各自持参のプレゼント交換とじゃんけん大会をしました。皆様お疲れ様でした。今年も1年ありがとうございました。また来年も一緒に遊ぼうね♪


 平成27年11月1日(日)13時30分~17時頃まで、大和郡山市のやまと郡山城ホール会議室Aにて、たかだこどもクリニック院長 高田慶応先生を囲んで、医療相談会を行いました。8家族(大人9名・小人5名)の参加でした。それぞれ自己紹介がてら、現在の子どもの状態や悩みを話し、高田先生にはいろんなお話に丁寧にお答え頂きました。学校生活での悩みなどもあり、あっという間に時間が過ぎ、時間ぎりぎりになって慌てて部屋の片付けをしました。参加頂いた皆様お疲れ様でした。


 平成27年7月11日13時から16時半まで、生駒市たけまるホール和室にて、アロマセラピーサロン花音HANANE  谷 陽子先生をお招きし、アロマ虫除けスプレー作りを体験しました。

8家族(大人10名・小人9名)の参加がありました。

 まず、先生から子どもたちに香りについてのお話があり、その後、香りをひとつづつ先生の説明を聞きながら確認し、好きな香りをまぜていきます。知らなかったのですが、精油には高血圧ならローズマリーとユーカリなど効能によって使ってはいけないものもそれぞれあるようで、効能を考えながら効果的に使えば、いろんな使い方ができるのですね。またいろんなものを作ってみたいなと思いました。

 終わってからは、先生を囲んでお話し、それぞれ、修学旅行についての話など身近な話をし、時間ぎりぎりになっても話が終わらないくらいでした。参加皆様お疲れ様でした。


 平成27年6月27日(土)10時30分~15時過ぎまで奈良県女性センター和室にて近畿ブロック交流会を開催しました。大人24名・小人2名の参加がありました。

 午前中は各支部活動報告など、昼食交流、少し猿沢池から五重塔までお散歩し、1315分から14時過ぎまで教育講演会として、大和郡山市立片桐西小学校教諭 特別支援教育士スーパーバイザー 大庭讓治先生を講師にお招きし、「心臓病と特別支援教育」について講演頂きました。続いて、相談&交流会として、皆さんからお話をいただき、大庭先生にお答えいただきました。バタバタしていて、全体写真撮るのを忘れておりました。皆様お疲れ様でした。


 平成27年5月23日(土)大和郡山市にあります、奈良県協働推進センターセミナー室ABにて、13時30分から支部総会、14時から郡山消防署のご指導で小児の心肺蘇生の講習会を行いました。

 数年前にも講習会は行いましたが、やはり定期的に講習しないと記憶も忘れがちです。AEDの使い方についても伺いました。

 

 皆さん和気藹々としつつ、熱心に講習を受けてくださいました。

 参加された皆様、お疲れさまでした。

 


平成27年3月14日(土)13:00から16:30頃まで、生駒市中央公民館たけまるホー和室BCにて、教育講演会&相談会・交流会を行いました。8家族(大人10人小人4人)の参加がありました。大和郡山市立片桐西小学校教諭の大庭讓治先生に「心臓病と特別支援教育」と題して講演いただき、子育ては特性を知り、活かすことが大事であるというお話でした。その後皆で現状についてゆっくりと話ができたと思います。デジカメを持って行ったのですが、バタバタしていて撮っていないという失態。次回はしっかり写真撮りたいと思います。また次回、5月の総会の内容が決まりましたらお知らせします。ぜひご参加くださいね。


平成26年12月21日(日)13:30~16:00頃まで、生駒市中央公民館たけまるホール研修室3にてクリスマス会を行いました。

7月にキャンプでお世話になった、幾央大学現代教育学部の学生さん達も参加してくださいました。

皆でカップケーキにデコレーションしたり、ビンゴ大会で楽しみました。

その後はビンゴの景品で遊んだり、おやつを食べて、最後にみんなで写真を撮りました。皆様お疲れ様でした。

また春に遊ぼうね♪


2014年7月19日(土)から20日(日)まで、生駒総合公園野外活動センターにてキャンプを実施しました。ボーイスカウト生駒4団、幾央大学教育学部の学生さん達のご協力をいただきながらお散歩宝探しゲームやバーベキュー、流しそうめん、カレー作り、キャンプファイヤーと盛りだくさんの日程となりました。

 

途中で夕立が降り、少し時間がおしてしまいましたが、楽しいキャンプとなりました。ご協力いただきました皆様、ほんとうにありがとうございました。お疲れ様でした。


 全国臓病の子どもを守る会 奈良県支部運営委員

 支部長  春本加代子

 副支部長 中辻美津代

       事務局  道本綾子

       会計   前田れい子  


全国心臓病の子どもを守る会奈良県支部 規約

 

 

 

第1章 総則

 

(名称)

 

第1条 この会は、全国心臓病の子どもを守る会奈良県支部 という。

 

(事務所)

 

第2条 奈良県支部事務局は、奈良県奈良市に置く。

 

第2章 目的及び事業

 

(目的)

 

第3条 この会は、医療制度の改善と社会保障及び教育制度の充実等、心臓病児者とその家族の幸せのために活動することを目的とする。

 

(活動の種類)

 

第4条 この会は、前条の目的を達成するため、次に掲げる種類の活動を行う。

 

(1)会員相互の利益、会員活動の支援を図る活動

 

(2)心臓病に関する啓発・心臓病児者の医療制度の改善、社会保障及び教育制度の充実、拡充を図る活動

 

(3)前各号に掲げる活動に附帯又は関連する活動

 

 第3章 会員

 

(種別)

 

第5条 この会の会員は、次の2種とし、正会員をもって会員とする。

 

(1)正会員   この会の目的に賛同して入会した個人

 

(2)賛助会員   この会の活動を賛助するために入会した個人、団体、企業

 

(入会)

 

第6条 会員の入会については、特に条件を定めない。

 

2 会員として入会しようとするものは、支部長が別に定める入会申込書により、支部長に申し込むものとし、支部長は、正当な理由がない限り、入会を認めなければならない。

 

3 支部長は、前項のものの入会を認めないときは、速やかに、理由を付した書面をもって本人にその旨を通知しなければならない。

 

 (会費)

 

第7条 会員は、総会において別に定める会費を納入しなければならない。

 

(会員の資格の喪失)

 

第8条 会員が次の各号のいずれかに該当するに至ったときは、その資格を喪失する。

 

(1)退会届を提出したとき。

 

(2)本人が死亡し、又は会員である団体が消滅したとき。

 

   (3)除名されたとき。

 

   (4)継続して2年以上会費を滞納したとき。

                                                              

 

(退会)

 

第9条 会員は、支部長が別に定める退会届を支部長に提出して、任意に退会することができる。

 

(除名)

 

第10条 会員が次の各号いずれかに該当するに至ったときは、総会の議決により、これを除名することができる。この場合、その会員に対し、議決の前に弁明の機会を与えなければならない。

 

(1)この定款等に違反したとき。

 

(2)この会の名誉を傷つけ、又はこの会の目的に反する行為をしたとき。

 

(拠出金品の不返還)

 

第11条 既納の会費及びその他の拠出金品は、返還しない。

 

第4章 運営委員

 

(種別及び定数)

 

第12条 この会に次の運営委員を置く。

 

(1)運営委員 5人以上

 

運営委員のうち、1人を支部長、1人を事務局長とする。

 

(選任等)

 

第13条 運営委員は、総会において選任する。

 

1 支部長及び副支部長は、運営委員の互選とする。

 

2 運営委員のうちには、それぞれの役員について、その配偶者もしくは3親等以内の親族が1人を超えて含まれ、又は当該役員並びにその配偶者及び3親等以内の親族が役員の総数の3分の1を超えて含まれることになってはならない。

 

第5章   附則

 

(委任)
第14条  この定款に定めるもののほか、当会運営に必要な事項は、運営委員会の決議により別に定める。